Головна
 
Цей матеріал опубліковано на Корреспондент.net у рамках офіційної партнерської угоди з BBC Україна

ВВС Україна: Наймолодша ВІЛ-активістка України

BBC Україна, 9 квітня 2013, 17:02
0
14
ВВС Україна: Наймолодша ВІЛ-активістка України
Ліза Ярошенко та її прийомна мати Оксана Алігева

Україна – один із лідерів за кількістю хворих на ВІЛ-СНІД у Європі, але більшість людей із ВІЛ не має доступу до лікарських препаратів, які дозволили б їм вести нормальне життя. Саме на цьому факті наголошує один український підліток.

Ми сидимо і п’ємо чай на кухні, а Ліза Ярошенко акуратно розкладає таблетки на маленькі купки. Деякі з них білі, деякі жовті і деякі з них в прозорій коробці із написом "НІЧ".

Лізі - 14 років, вона є ВІЛ-інфікованою, ВІЛ призводить до СНІДу, тому її життя залежить від цих антиретровірусних препаратів. Вона повинна приймати їх тричі на день в один і той самий час.

Мене цікавить, як вона пам’ятає: чи має будильник чи сигнал-нагадування в мобільному?

"Так, будильник на двох ногах – мене", - відповідає прийомна матір Оксана Алігева. Ліза закочує очі, але вона дуже добре знає, що завжди все повинна робити вчасно. "Вірус може мутувати, і таблетки можуть перестати діяти", - пояснює вона.

Ліза також знає, що їй пощастило, що в неї є ці ліки. Всесвітня організація охорони здоров'я каже, що Україна страждає від однієї з найстрашніших епідемій СНІДу в Європі і що для боротьби із неї робиться недостатньо.

Гірше за Ботсвану та Руанду

Лише третина зі 120 тисяч офіційно зареєстрованих хворих на ВІЛ отримують препарати, які зазвичай дозволяють їм вести нормальне життя.

Але згідно із розрахунками Міжнародного альянсу з ВІЛ-СНІД в Україні, насправді хворих удвічі більше, ніж наводять офіційні дані. Таким чином, за цими розрахунками, лише кожен шостий хворий отримує препарати – це один із найнижчих показників у світі.

Для порівняння, значно бідніші африканські країни Ботсвана та Руанда можуть забезпечити ліками 80% хворих на ВІЛ-СНІД.

Восени минулого року Президент України Віктор Янукович заявив, що боротьба з інфекційними захворюваннями є одним з пріоритетів, але уряд не виділив жодних коштів у 2013 році для боротьби з гепатитом, а лікування СНІДу та туберкульозу були профінансовані лише на 40%.

Саме тоді Ліза вирішила висловити свою думку.

За підтримки лобістської групи пацієнтів вона пішла у Верховну Раду, і схвильованим, але впевненим голосом закликали депутатів заблокувати той проект бюджету.

"Без ліків багато батьків і дітей помруть, – сказала вона. – Я прошу вас не голосувати за цей бюджет, щоб з багатьма іншими дітьми не сталося того, що трапилося зі мною".

Лізі було шість років, коли через СНІД померла її мати. Як і десятки тисяч інших українців, мати Лізи заразилася ВІЛ, коли вколола дешевий замінник героїну, який виготовляють із макової соломки.

Вірус часто поширюється, коли наркомани використовують одну голку. Але іноді зараженими можуть бути і самі наркотичні суміші, відомі як "ширка", коли дилери змішують їх у брудній посудині або використовують кров як змішувач.

Сімейний бізнес

Ліза розповідає, що її мати вільно володіла англійською, і навіть деякий час працювала перекладачем, але одного дня зустріла чоловіка, який і посадив її на наркотики.

"Всі родичі мого батька були дилерами, продавцями наркотиків. Це був сімейний бізнес", – розповідає Ліза. Вона пам’ятає черги наркоманів у дворі їхнього будинку, які чекали на дозу.

Врешті мама Лізи потрапила до в’язниці за зберігання наркотиків і просиділа там три роки.

"Після звільнення мама намагалася кинути наркотики, але тато дуже скоро посадив її на голку знову. Незабаром вона захворіла", – розповідає Ліза.

"Я не думаю, що вона знала про антиретровірусні препарати. Тоді це було неначе міф. Це було схоже на міф: ми чули про їхнє існування, але вони були такими дорогими, що прості люди не могли собі їх дозволити", – додає вона.

У 2005 році в той самий день, коли її 27-річна мати померла від СНІДу, Ліза дізналася про свою хворобу.

"Ми були в лікарні, і мою бабусю покликали в кабінет до адміністратора. Коли вона вийшла, вона розплакалася, і я подумала, що їй могли таке страшне сказати, щоб вона так розчулилася?" – розповідає Ліза.

Після діагнозу Лізу тримали в лікарні вісім місяців, тому що в неї дуже часто аномально високо піднімалася температура. Вона стала однією із перших в Україні, хто отримав антиретровірусні препарати, і відтоді почувається добре.

Вона не спілкується зі своїм батьком, і коли її бабуся стала надто кволою, щоб доглядати за онукою, влада готувалася відправити її в дитячий будинок. Але тоді Оксана та її чоловік, у яких немає рідних дітей, вирішили вдочерити її.

Влада каже, що не всі можуть отримати ліки, бо їх не вистачає, і тому ціни надто високі, але люди також кажуть, що держава не контролює надходження і розподіл ліків належним чином, і що на цьому процесі позначається корупція.

Андрій Клепіков із Альянсу каже, що у 2004 році влада закупила антиретровірусні препарати за ціною, яка у 27 разів перевищує середньоринкову.

Як наслідок, Глобальний фонд боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією, який підтримує одна із найбагатших людей світу Білл Гейтс, зменшив свій грант Міністерству охорони здоров'я і натомість розподілив кошти серед недержавних організацій, таких як Альянс.

"Це те саме, що купити шматок хліба за 100 доларів! Це неможливо, але якимсь чином українському уряду вдалося це зробити. Тому, звичайно, Глобальний фонд був шокований, і це був перший випадок, коли Фонд призупинив грант уряду будь-якої країни", – розповідає Клепіков.

Проігнорований заклик

Міністерство охорони здоров'я заперечує корупцію, твердячи, що великі покупці, такі як Глобальний фонд, отримують знижку, оскільки купують препарати великими партіями. Воно також каже, що за останні роки знизило ціни на ліки.

Але попит на ліки, як і раніше, значно перевищує пропозицію.

"Число ВІЛ-інфікованих постійно зростає, але не кількість ліків на їхнє лікування, – каже Оксана. – І це жахливо, оскільки багато людей, які дізнаються діагноз, не можуть отримати ліки".

Оксана каже, що вона і Ліза були розчаровані тим, що депутати в парламенті проігнорували заклик Лізи.

Тим не менш, через три тижні Президент Янукович підписав указ, де була інструкція для міністрів розробити новий бюджет з урахуванням медичної допомоги людям, хворим на ВІЛ та СНІД. Ці поправки до бюджету будуть подані на розгляд парламенту наступного місяця.

Але з’явилась і нова причина для хвилювань для ВІЛ-інфікованих: закон, який набув чинності минулого місяця, згідно із яким імпортери іноземних ліків повинні отримувати додаткову ліцензію для роботи на українському ринку.

Уряд каже, що процедура ліцензування сприятиме контролю якості та збільшенню внутрішнього виробництва. Але практично всі антиретровірусні препарати імпортують в Україну, і багато ВІЛ-інфікованих хвилюються, що залишаться без ліків.

Дмитро Шерембей, ВІЛ-інфікований керівник лобістської групи, яка допомогла організувати звернення Лізи в парламенті, прогнозує, що ліцензії будуть видавати тим, хто платить хабарі.

"Це стане додатковим прибутком для посадовців і дасть їм можливість контролювати фармацевтичний ринок України. Вони можуть давати ліцензії тим, кому самі хочуть, і відмовляти іншим".

"Цей закон призведе до смерті людей в Україні".

"Не можу мовчати"

І хоча влада збільшила витрати на антиретровірусні препарати, вона практично нічого не робить для зменшення кількості нових випадків інфекції.

"Ви знаєте, скільки уряд витрачає на профілактику ВІЛ? – запитує Андрій Клепіков з Альянсу. – Нуль ... буквально нуль".

Боротьбу з епідемією серед груп високого ризику, таких як наркозалежні та повії, залишили організаціям на кшталт Міжнародного альянсу з ВІЛ-СНІДу в Україні. Організація пропонує безкоштовні тести на ВІЛ, презервативи і найголовніше – чисті шприци.

У 2012 році вперше було зафіксоване невелике зниження числа нових зареєстрованих випадків ВІЛ-інфекції в Україні.

Але епідемія СНІДу, яку спочатку підживлювало вживання наркотиків, тепер, як виглядає, поширюється і на решту людей через незахищений секс. А через негативні стереотипи, пов’язані з хворобою, мало людей звертаються по допомогу до лікарів.

Я запитала Лізу, як її однокласники відреагували на її виступ у парламенті.

"Багато моїх друзів вже знають про мою проблему, – говорить вона. – Загалом люди реагували позитивно, а з деякими я навіть почала ще більше дружити".

Оксана пишається тим, що після виступу у парламенті учні обрали Лізу президентом школи.

Але деякі вчителі менш схвально поставилися до кроку Лізи.

Одна вчителька сказала, що учням ВІЛ передається через чхання та потискання рук.

"Я сказала їй, що це нісенітниці, – говорить Ліза. – А потім мене викликали до директора, щоб відчитати. Але я ненавиджу, коли люди поширюють неправдиву інформацію. Я не можу мовчати".

Джерело: ВВС Україна

Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію.
powered by lun.ua

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ

Корреспондент.net в соцмережах