Проблеми дітей та дорослих, які страждають на аутизм, в Україні ніхто не вирішує, за винятком жменьки ентузіастів.
Водночас кількість аутистів у країні неухильно зростає, пише Тетяна Повіренна у №21 журналу Корреспондент від 3 червня 2016 року.
Мовчазному Олексію Хімченку 20 років, і у нього вже перша група інвалідності. Він страждає на аутизм – розлад психіки, виражений у дефіциті соціального спілкування.
Міф про те, що аутисти холодні і цураються людей, у Корреспондента розвіюється, коли він спостерігає за зворушливими стосунками хлопця і його матері – Лариси Хімченко.
«У побуті він спокійно може обійтися і без мене, а ось вулиці боїться і втрачається», – розповідає вона.
Хімченко – досвідчений наставник, вона волею долі здобула навички корекційного педагога і допомагає дітям з аутизмом у благодійній організації Школа-сходинки.
«Коли Олексій був зовсім маленьким, у Києві важко було знайти фахівців, які зайнялися б корекцією, – згадує Хімченко. – Можливо, якби допомога була професійною із самого початку, результат був би кращим».
Вибравши своє покликання завдяки сімейній проблемі, вона нітрохи не шкодує і радіє кожному успіху своїх учнів. По суті, їм сьогодні нема кому допомогти, крім таких волонтерів.
Фахівців з аутизму в Україні дуже мало, до того ж він до цього часу не внесений до інструкції з інвалідності. У вітчизняній медицині аутизм вважався дитячим розладом, і людина з такою проблемою після 18 років, якщо й отримує інвалідність, то із шизофренії.
Фото Дмитра Ніконорова
В Україні до цього часу аутизм вважається чисто дитячим захворюванням
Водночас, за інформацією МОЗ, в Україні кількість дітей з розладом аутистичного спектру (РАС) постійно зростає. Якщо у 2005 році їх було лише 662, то у 2010-му – 1.838, а до початку 2016-го – 5.092.
Експерти стверджують, що насправді їх набагато більше. У всьому світі кількість аутистів збільшується на 13% у рік і на сьогодні становить у середньому 1-2% дитячого населення. Таким чином, виходячи з 7,6 млн неповнолітніх в Україні, об'єктивно ним страждають мінімум 76 тис. дітей.
Велика розбіжність з офіційною статистикою пояснюється просто: далеко не кожен педіатр або сімейний лікар здатен на ранньому етапі побачити симптоми РАС і направити дитину до психіатра.
Якщо в Ізраїлі аутизм діагностують у піврічних дітей, в Україні, в кращому разі, це можуть зробити у дворічному віці.
Втім, збільшення кількості дітей з РАС фахівці пов'язують швидше з поступовим поліпшенням діагностики, ніж з «пандемією».
Водночас аутизм передбачає не лікування, а скоріше адаптацію і навчання. Відповідних спецшкіл у країні немає. Тому експерти говорять про створення так званої інклюзивної освіти, коли аутисти вчаться не ізольовано, а разом зі звичайними дітьми.
«Планується, що всі школи з часом стануть інклюзивними, – прогнозує Микола Кулеба, уповноважений Президента з прав дитини. – Врешті-решт, не школа повинна вирішувати, буде чи не буде вчитися в ній конкретна дитина, а батьки вибирати серед шкіл варіант, який найбільш підходить».
Дорослі діти
Олексій Хімченко любить комп'ютерні ігри, музичні кліпи і багато часу проводить за комп'ютером.
«З машиною легше домовитися, ніж з людиною – момент комунікації зведений до мінімуму, – каже його мама. – Цим пояснюється захопленість людей з аутизмом комп'ютерними технологіями».
Розвинені аутисти і люди із синдромом Аспергера (схожий розлад, за якого проте зберігається нормальна мовна комунікація) можуть домогтися чудових результатів у програмуванні
Розвинені аутисти і люди із синдромом Аспергера (схожий розлад, за якого проте зберігається нормальна мовна комунікація) можуть домогтися чудових результатів у програмуванні, зазначають експерти. Багато в чому завдяки вмінню зосереджуватися на певному завданні й абстрагуватися від усього іншого.
Серед інших захоплень Хімченка-молодшого – малювання. У його роботах, незважаючи на замкнутість автора, переважають яскраві фарби, тваринні та рослинні мотиви. Мистецтво дозволяє зняти підвищену тривожність, упевнені фахівці.
Крім того, хлопець захоплений темою устрою метрополітену в різних мегаполісах світу. Київську підземку він знає досконально, щоправда, тільки теоретично – заходити в метро наодинці побоюється – вчиться цьому разом з батьком.
За даними американських вчених, видатні здібності мають 10% аутистів, тоді як серед звичайних людей вони виявляються в 1%
За даними американських вчених, видатні здібності мають 10% аутистів, тоді як серед звичайних людей вони виявляються в 1%.
Серед відомих аутистів фахівці називають художників Ван Гога, Енді Уорхола і режисера Вуді Аллена. Окремі аутистичні симптоми були у Леонардо да Вінчі й Альберта Ейнштейна.
«Єдиної думки про походження аутизму на цей момент не існує, – розповідає лікар-психіатр Олександр Литвинов. – Більшість вчених пов'язує це порушення центральної нервової системи з різними біологічними причинами, генетичними мутаціями».
Є також концепції, що пояснюють аутизм впливом поганої екології – зокрема, дією на організм важких металів, у першу чергу ртуті і свинцю.
Більшості аутистів потрібна кваліфікована і тривала допомога, часто довічна абілітація, тобто адаптація.
У дітей з РАС виникають складнощі у спілкуванні, серйозні труднощі у сприйнятті і неадекватна реакція на повсякденні подразники – наприклад, дотики. Вони можуть викликати у гіперчутливої людини навіть хворобливі відчуття.
Аутисту боляче дивитися в очі співрозмовнику, деякі «відчувають» мерехтіння лампи, не можуть заснути з увімкнутими в кімнаті електроприладами.
В Україні немає спеціалізованих закладів для аутистів. При київській спеціальній школі-інтернаті №7 для дітей з вадами мовлення у 2002 році відкрили два класи для таких дітей.
У них і вчилися Хімченко та Михайло Андреєв, син директора Школи-сходинки Наталії Андреєвої. Через чотири роки класи розформували, згорнувши експеримент.
Вітчизняна педагогіка відмовлялася приймати той факт, що більшість аутистів мають гарний інтелект, але через проблеми зі сприйняттям і соціалізацією, труднощами в комунікації, їх важко навчати
Вітчизняна педагогіка відмовлялася приймати той факт, що більшість аутистів мають гарний інтелект, зазначає Андреєва, але через проблеми зі сприйняттям і соціалізацією, труднощами в комунікації, їх важко навчати.
«Дайте таблетку – він заговорить або вилікується. Так не буває, – впевнена Андреєва. – Нашим дітям може допомогти тільки правильне навчання і систематичні заняття».
Ініціативні батьки вирішили не чекати біля моря погоди, а відкрити свій навчальний заклад. Школа-сходинки існує на скромні кошти – за рахунок батьків і допомоги нечисленних благодійників.
«Після кризи 2009 року значно зменшилася спонсорська допомога, – зазначає Андреєва. – Ми вже не можемо розраховувати на погашення оренди і комунальних платежів за рахунок благодійників».
Тим часом в Україні працює 334 спеціалізованих заклади для навчання дітей з обмеженими можливостями. І теоретично вони можуть прийняти туди людей з РАС, так само як і інклюзивні класи і групи в загальноосвітніх школах і дитсадках.
Однак проблема в тому, що там ними нема кому займатися – фахівців з аутизму вкрай мало як серед лікарів, так і серед педагогів.
«Інтелект в аутистів може бути високим, але за неправильного навчання за 10 років у спеціальній школі ви можете отримати знання на рівні 4-5 класу», – наголошує Андреєва.
Група прибульців
Згідно з опитуванням, проведеним офісом уповноваженого Президента з прав дитини серед лідерів шкільних класів, третина опитаних виявилася не готовою прийняти у свій клас дітей з обмеженими можливостями, в тому числі і дітей з РАС.
Але починати вирішувати цю проблему треба не зі школярів, а з батьків і вчителів, вважає Кулеба, – дорослі повинні вчити дітей толерантному ставленню до людей з інвалідністю.
«Від спільного навчання виграють всі, – впевнений він, – звичайні діти стануть добрішими і терпимішими, діти з інвалідністю зможуть отримати гідну освіту й адаптуватися в соціумі».
Необхідно перепрофілювати інтернати в інклюзивні сади і школи, кажуть експерти, розвивати соціальні послуги для особливих дітей за місцем проживання.
«Дослідження показують, що дитина, яка живе без батьків, відстає в розвитку. Для початку інтернати треба перепрофілювати в навчальні заклади з денним перебуванням, – розповідає Кулеба. – Для цього організувати транспортування дітей до школи і додому».
Наприклад, Андреєвій із сином давали направлення в дитячий сад на Троєщині, хоча жили вони в Печерському районі. Тому інклюзію вона вважає великим кроком уперед.
З нею згодна Інна Сергієнко, засновник фонду Дитина з майбутнім. Її синові діагноз РАС поставили в Ізраїлі. Роки реабілітації і завзятість батьків дали свої плоди.
Сьогодні хлопчик закінчує четвертий клас невеликої приватної школи і збирається переходити в звичайну загальноосвітню. Щоправда, Сергієнко турбує, що в загальноосвітніх школах, так само, як і в дитсадках, класи і групи переповнені, а для інклюзії необхідна невисока наповнюваність.
Також аутистам для адаптації у звичайній школі потрібен помічник. Дітям з РАС важко довго сидіти на одному місці, наприклад, їм може знадобитися вийти з класу, щоб трохи побути в тиші і самоті.
В інклюзивних класах цю роль виконує асистент учителя, проте він не може впоратися з усіма відразу, і громадські працівники домагаються, щоб у школах з'явилася посада асистента дитини-інваліда.
Сьогодні в одному звичайному класі розміщують не більше двох аутистів – так комфортніше для них самих і навколишніх.
Євгенія Панічевська, глава Асоціації батьків дітей з аутизмом, виступає і за те, щоб узаконити в Україні саме порушення аутизм, внісши його в інструкцію з інвалідності.
Через те, що після 18 років люди не можуть отримати інвалідність з аутизму, їм, особливо в глибинці, на все життя ставлять неправильний діагноз – найчастіше шизофренію
Через те, що після 18 років люди не можуть отримати інвалідність з аутизму, їм, особливо в глибинці, на все життя ставлять неправильний діагноз – найчастіше шизофренію. Для порівняння: у США діагноз РАС правомочний і в дорослому віці.
«Якщо написаний діагноз шизофренія, то і лікувати його будуть як хворого на шизофренію, – пояснює Панічевська. – Тому так важливо фіксувати правильний діагноз. Крім того, внесення до інструкції вирішить суперечки про те, існує аутизм чи ні».
Мало визнати хворобу – важливо знайти кошти на її лікування. У США, наприклад, діє федеральна програма Ранні кроки, розрахована на особливих дітей до трьох років.
У рамках цієї програми на кожну дитину-аутиста виділяється близько $ 30 тис. на рік. Не забувають в Америці і ЄС і про дорослих з РАС. Держава надає їм посильну роботу і так звану підтримку на проживання.
Так, у Польщі зусиллями благодійного фонду Синапсис створена Майстерня різних речей – єдине в країні місце, куди приймають на роботу дорослих людей з аутизмом.
Важливо допомагати не тільки дітям, а й їхнім сім'ям, наголошують експерти. Деякі батьки соромляться своєї проблеми, замикаються, не намагаючись її вирішити.
«Батьки повинні перестати порівнювати свою дитину з іншими дітьми. Ну ось дав вам Всевишній маленького інопланетянина. Треба взяти себе в руки і налаштуватися на роботу, – міркує Хімченко. – Свого часу чоловік сказав мені те, що хотіла б почути кожна: «Ми будемо робити все, що в наших силах, а любити я його буду будь-яким». Це дуже важливо. Любов лікує».
***
Цей матеріал опубліковано в №21 журналу Корреспондент від 3 червня 2016 року. Передрук публікацій журналу Корреспондент у повному обсязі заборонено. З правилами використання матеріалів журналу Корреспондент,опублікованих на сайті Корреспондент.net, можна ознайомитися тут.