Фото: osnmedia
Один укол Zolgensma коштує 2,3 мільйона доларів
Укол дасть дівчинці зі спінально-м'язовою атрофією шанс на життя без апаратів. Зараз збір коштів ведеться на ще одну дитину з таким же діагнозом.
У Херсонській області зробили укол Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів восьмимісячній Марії Сахно з міста Таврійськ, яка страждає на рідкісне захворювання - спінально-м'язову атрофію першого типу (СМА). Гроші вдалося зібрати завдяки добровільним пожертвам. Про це повідомила мама дитини Дарина Сахно на сторінці у Facebook.
"Маша отримала свій укольчик #Zolgensma. Маша отримала шанс на життя без апаратів", - написала Дарина Сахно.
Про те, що необхідна сума (а це майже 2,3 млн доларів) зібрана, вона повідомила 31 грудня 2020 року, відзначивши, що збір закритий завдяки благодійнику, який перерахував 1 млн гривень.
Збирали кошти на лікування дитини зусиллями рідних, волонтерів і благодійників, для цього проводилися ярмарки, лотереї, інші заходи. Збір сім'я почала 20 серпня, коли дівчинці було два місяці. Народилася Маша разом зі своїм братом Назаром 16 червня 2020 року.
А зараз у Херсонській області гроші на цей укол збирає ще одна сім'я для своєї семимісячної дочки Аделіни Мотенко з міста Каховка. Ця дівчинка також хворіє на таке ж рідкісне захворювання агресивного типу. Допомагають їм волонтери, які проводять акції не тільки в Каховці, а й в інших містах України.
Аделінці зараз сім місяців. Поставили їй цей страшний діагноз, коли дитині виповнилося три місяці.
За словами мами дівчинки Наталі Мотенко, зібрано майже 6 млн грн. Однак часу мало, адже укол, який може врятувати дитину, потрібно зробити до двох років. Мама вдячна всім, хто підтримує сім'ю і збирає кошти. Батьки створили в соцмережах
групу підтримки.
Спінальна м'язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з десяти тисяч новонароджених.